“Lo primordial es vivir”, expresa Gustavo Nicolás Coronel, un joven que presenta un cuadro de atrofia muscular espinal tipo 2, que es una enfermedad muy poco frecuente que va afectando progresivamente distintas funciones del cuerpo. Algunas tan básicas como caminar, hablar, tragar y hasta respirar.
“Hay un medicamento que detiene mi enfermedad e inclusive mejora la parte respiratoria, la movilidad en mis manos”, indica. Su padre inició el trámite el 28 de septiembre del año pasado para que se le suministre Risdiplam, pero el IOSEP se lo denegó con excusas.
“El IOSEP se niega a darme el medicamento porque, según ellos, se encuentra en fase de prueba. Pero hace 2 años está aprobado por ANMAT”, que es la Administración Nacional de Medicamentos y Alimentos y Tecnología Médica, es decir, la autoridad máxima en el país para aprobarlo.
La obra social a cargo del contador Raúl Ayuch rechazó el pedido de cobertura por aducir que “se encuentra en fase experimental” y fundamentalmente que “la cobertura solicitada comprometería todo el sistema financiero” del instituto, lo que evidencia un criterio economicista, que no se compadece con las contrataciones escandalosas de ese organismo. Su intervención podría considerarse un fracaso, porque retacea cada vez más servicios a sus afiliados cautivos, mientras mantiene una emergencia que le garantiza aportes extras del gobierno.
Pero lo más grave de este caso es que IOSEP se arroga una facultad de ANMAT, cuando hay otras obras sociales en el país que sí brindan la cobertura de Risdiplam: “Hay más de 25 pacientes tomando el medicamento con su obra social”, señala Nico.
Ni el paciente ni su familia pueden adquirirlo por motivos económicos, porque su costo es de aproximadamente $14 millones, muchísimo menos de lo que el gobierno distribuye a clubes de básquet o fútbol en subsidios por mes.
“No pretendo caminar, saltar; tomar un mate solo, eso sí me gustaría, o echarle azúcar”, dice Nico, que vive postrado en una silla postural.
A mediados de enero de este año presentó un amparo y “hace un mes y medio la fiscal María Soledad Ramos le pidió al juez que me dé el 100% de lo pedido”, es decir, la cobertura total de ese medicamento del que depende su vida.
El dictamen fiscal del 18 de noviembre es contundente. Ramos recuerda las obligaciones del Estado para con los pacientes con discapacidad, sobre todo cuando se trata de Enfermedades Poco Frecuentes. “Así, de la normativa internacional, legislación nacional y jurisprudencia señalada precedentemente surge con claridad el carácter priorizante e impostergable del derecho a la salud que le asiste al niño en cuestión y en virtud de la actitud adoptada por la demanda se han visto compelidos a instar la presente acción. Estimo que los argumentos esgrimidos por la demandada devienen en una manifiesta arbitraria en oposición a toda normativa vinculada al derecho a la salud antes señalada, con criterios mercantilistas que nada tienen que ver con la protección de Gustavo Nicolás Coronel”, sostuvo con firmeza.
La fiscal citó entre sus argumentos que la Corte Suprema sostiene que el Programa Médico Obligatorio (PMO) debe actualizarse “cuando está en juego el derecho a la vida o a la salud e integridad física de una persona, las instituciones que conforman el sistema nacional de salud deben extremar los servicios que proporcionan a fin de lograr la recuperación del paciente, incluso más allá de las exigencias del PMO”.
También recordó que “la solución que mejor armoniza los derechos humanos en juego es aquella que permita remover los posibles obstáculos –en este caso, pecuniarios- a fin de acceder al tratamiento para la enfermedad del niño en cuestión”. Y remarcó que se encuentra comprendido en la ley 22.431 que estableció “un sistema de protección integral de las personas con discapacidad”, o la ley 24.901, que instituyó “un sistema de prestaciones básicas en habilitación o rehabilitación a favor de las personas con discapacidad”.
Por eso, la fiscal civil aconsejó al juez “hacer lugar a la totalidad de lo solicitado en el objeto del presente amparo”. Pero pasó un mes y medio sin novedades.
La decisión está ahora en manos del juez de paz letrado de 1era Nominación, Alejandro Scarano
